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【モザイク型ダウン症】娘、5歳の誕生日を迎えました☆

更新日:

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ダウン症モザイク型の娘がつい先日5歳の誕生日を迎えました。

5歳になった娘

すっかり女の子らしくなって
親に反発するようにもなって
ご飯を残さず食べるようになって
夜はしっかり眠るようになって
トイレは日中は一人で行けるようになって
嘘泣きを覚え
お姉ちゃんらしい振る舞いも覚え
弟にはおもちゃを貸さないとか
ヤキモチを焼いたりとか
弟や友達を注意してみたり、
自分だって出来てないくせに 笑
時には良い子ぶってみたり...

知恵がついてきました。

理解に苦しむ言動も多かった数年前、数ヶ月前は想像もできなかった娘の姿がここにあります

自ら何でも習得していく弟と比較すると、
「子供は勝手に成長するもの」とは少し違っていた娘

人の手助けが必要で、親はいつも心配で...

娘の今の成長を見て

たくさんの人の支えや力添えのおかげで、もちろん娘自身のがんばりもあって今があるということ。

そして、親も努力した甲斐があったのかな...
5年間を振り返ると感慨深いものがあります

自分を責める以外責めるものがない
それから逃れるには死ぬしかないのかと思ってみたりもして
苦しい日々もあったけれど

娘を守れるのは自分しかいない
そんな責任に重みを感じながら

娘にとって最善の道は???

モザイク型ダウン症の情報が少ない中
幾重もの壁に直面しては暗中模索と自問自答を繰り返し

とにかく必死に育児と仕事をこなした5年間

出産前に思い描いていたものよりも、背負うものは重たかったけれど
親自身も得たものは大きい

卑屈になりながらも修正しながらどうにか乗り越えて行けるという自信もついてきた

こんな人生も悪くない

娘が居なかったら知り得なかったことがたくさんありすぎる。

親になって、この年になって
こんなに一生懸命になれること
こんなに心から笑えること
こんなに熱くなれること
ひどく落胆すること
たくさん涙を流したこと
こんなにも自分の力量が試されること
「退屈」という言葉を忘れたこと

一度きりの人生の中でそれはそれは濃厚な時間を過ごす機会を与えてもらえたことに
今はありがたいという言葉しかみつかりません。

「親を選んで生まれてきたんだよ」と励まされても嬉しいとも感じなかった出産直後。
今は素直にそれに喜びを感じています。

 

 

前置きはこれくらいにして。

現在の娘の療育や通園

■児童発達支援施設(週に1回)と家からほどちかい保育園を併行通園しています。
■保育所等訪問支援を利用
■リハビリ施設の専門医による健診...3ヶ月に1回
■OT(作業療法)...月に1回
■ST(言語療法)...月に1回
■フォローアップ外来受診...3ヶ月に1回
■医大の心臓外科外来受診...年に1回

といったところです。通院に関しては、回数はさほど多くはありません(が、保育園の行事だとか地域の役員の当番に仕事、、、なかなか忙しいものです。)

近頃の娘

【言語】
■数字は1から10までは言えます。(その先がなかなか覚えられません。)
■ひらがなはまだ読めません。
■3語を流暢に話す弟ほどしゃべれません。単語、二語がメイン。
■本人は何かを話そうとしますが、相手には伝わらないこともあります
■大人が話すことは半分以は理解出来ています。半分は理解出来ていません。

【生活】
■自分で顔を洗えるようになりました。
■髪の毛をちゃんと切らせてくれるようになりました。
■好き嫌いはあるけれど、給食は残さずに食べているようです。
■食べこぼしは多いです。
■お箸が使えます。エジソンの矯正箸を卒業しました。
■衣服の着脱は一通りできるけれど、後ろ前逆になることはしょっちゅう
■靴は履けるけど、左右逆になることもしょっちゅう
■お尻を拭くのは練習中
■洋服がたためます。
■仲のいい友達はまだできませんが、集団生活は楽しんでいます。
■どういうわけかあまり風邪をひきません。
■慎重な性格ではあるので大きな怪我もありません
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【遊び】
■ぽぽちゃん、ネネちゃん(メルちゃんの妹)で遊ぶのが好き
■誕生日プレゼントはリカちゃん人形をリクエストされました。
■おもちゃの噛み癖はだいぶ改善しましたが、時折噛んでます。
■スマホの操作が大人並み
■絵を描くのが好き。ひたすらアンパンマンの顔ばかり描いてましたが、家族の顔も描けるようになりました。
■粘土遊びが好き。
■水遊び、プール遊び、お風呂も大好き
■ブランコ、滑り台、ジャングルジムが好き。
■かくれんぼをしたがりますが、「もういいよ」と言いながら姿を見せます

羅列してみると、今後どんな療育に重点を置くべきかがわかりますね。娘の弱点は言語理解力にあります。

 

昨年、キャンプ用品を買いそろえ
古くからの友人家族達とキャンプに行っています。
仲間の存在はありがたい

夫いわく「娘が居るおかげで他の子供達だって成長できるんだし、貴重な存在でしょ!」
他人事みたいに...^_^;

確かに。他の子供達が、娘のような子供と触れ合うことで、障がいのある子供を労れるような優しい心を培うことが出来るならば願っても無いこと。

小さなうちからいろんな子供と触れ合うことで障がいへの理解を深めていけるものだと実際に筆者も感じています。

筆者が子供の頃。幼稚園の同じクラスにダウン症の男の子が居たこと。
小学校時代に年下の学年にいた障がいのある女の子と遊んだこと。

自然と溶け込んでいて、それが当たり前だと思っていた。
そう考えると、幼少期を取り巻く環境作りはとても重要なことだと思えます。

ただし、筆者が子供の頃よく遊んでいた公園に知的障害のある大きなお兄ちゃんが時々一人で現れては自分を含め小さな子供達を怖がらせていたという実体験もあります。お尻を叩かれたことがあります。やっぱり大きなお兄ちゃんとなると怖いですよね。

子供に必要な療育を親は受けさせる責任がありますね。

最善を選ぶことほど難しく悩むものはないと思うほど

選択には慎重になり
選んだ道は合っているのか、間違った方向に進んでいないか

この道を選んだからには、奇麗な景色に遭遇出来ただけでも良しとするぐらいの大らかな気持ちでいよう

あまり目先のことを気にしすぎて手元が疎かにならないように...

子供達をたくさん抱きしめて
愛情たっぷり
厳しさも交えながら
今日も育児をしています
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私の子供として、私たち夫婦の愛娘として生まれてきてくれて本当にありがとう。
5歳のお誕生日おめでとう。

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