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予想以上に忙しかった!就学後の生活!【モザイク型ダウン症】

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お久しぶりです。

投稿が遅くなってしまいましたが、現在娘は小学2年生、小学校の特別支援学級(知的学級)です。1年生の頃の様子をまとめました。

モザイク型ダウン症 小学校就学後の生活

送迎に関しては就学前からわかっていたことですが、小学校生活が始まってから、想像していた以上に忙しくて低学年の間は仕事に時間を割くのは半ば諦めました。。。保育園がいかに親思いの施設だったかを思い知らされます。

小学校は学校行事が多い!

支援学校にも家庭訪問、授業参観など小学校と共通する行事はあると思いますが、そこには発達障害のある児童への配慮があるのではないかと思います。
小学校は、親子活動とか、PTA活動とか、、、親が関わる行事もなかなか多いです。

役員や旗振り当番も回ってくる!

登校班の付き添いがあるのに、旗振り当番も容赦なく回って来ます。。。その都度パパに付き添いか旗振りをお願いしています。
(※支援学級の場合、交流学級の役員は無理してやらなくても大丈夫だとだいぶ後になってから支援学級に通う子のママから聞きました。学校によってそれぞれかもしれません。)

毎日決まった時間に下校するわけではない!

保育園のお迎え時間に比べたら、3時下校がめちゃめちゃ早く感じるところですが、入学してしばらくは給食がないし、その後も2時前に下校とか、2時すぎに下校とか、早い日がちょこちょこありました。

すべての小学校に当てはまるわけではないと思いますが、我が子が通っている小学校は2週間おきに週間予定表というものが配られます(知人の小学校では1ヶ月分の予定を配ってくれます)。我が家の場合、そのとき初めて2週間以内のはっきりとした予定や持ち物、下校時間などがわかるようになっています。定時で下校じゃないのでその時間に迎えに行かなきゃならないので下校時間を忘れず毎日チェックしなくてはならないし、なかなか予定が立てずらいです。

宿題も毎日出る!

出された宿題は必ずやりきる!...と、くそまじめに取り組んでしまった私は、1学期の途中で育児相談窓口に電話で相談するほど宿題に思い悩んでしまいました。1年生の宿題は親が一緒に見てあげないとできない内容です。それはどの小学一年生の親も言うことなので、宿題を親子で取り組むという点では変わらないのですが、イヤイヤ言いながらも他の友達は徐々に自分でできるようになっていきます。
家に帰れば親への甘えやおもちゃやゲームやお菓子などの誘惑がたくさんあって、帰宅後の疲れもあって、まず宿題に向かわせることだけに一苦労。

我が子にとっては、問題1問解くのにすごく時間がかかって、教えたって伝わらない。でも本人もがんばって...プリント1枚終わらせるのに3時間かかってしまう日がずっと続いてしまいました。

学力について

国語

元々は読書にあまり興味がなかっかた娘でしたが、国語の教科書の音読もできるようになりました。
読めるには読めるけど、内容を理解するまではできていない。
1学期はひらがなとカタカナ。
2学期の途中あたりから漢字の学習が始まり、
漢字も、書き順までしっかり覚えて書くことができています。

算数がとにかく苦手

算数は、苦手だから授業に集中できない日もあって、学年の授業から遅れるのは時間の問題だと察しました。
1年生の算数は前半は10までの足し算や引き算、後半からもっと大きな数の足し算や、時計などが出てきました。
1年生の最初はなんとかついて行ってました。でも、徐々にみんなのペースから遅れて行きました。

足し算はまだいいけど、引き算の理解には時間がかかりました。
文書問題は文章を理解することができない。

なんとか追いつこうと、なんとか理解させようと親はヤケになってしまう。できたときはたくさん褒めていましたが...そんなことを繰り返していると、自分の気分の浮き沈みの激しさに疲れてしまいました。

やれば出来る日もあるんです。勉強の場合、やれば出来るなら「出来るはず」という考えになってしまうじゃないですか...
でも、我が子の場合やりたくてもできない自分でもどうしたらいいのかわからない状況になってしまうときがあるということをもっと理解してあげるべきだった。

がんばらせたいから私はだんだん厳しい口調になり、結果算数を嫌いになってしまった娘。

当時は本当にかわいそうなことをしてしまいました。

支援学級の先生に相談し、宿題のハードルを下げてもらい
今は無理なく机に向かうことが出来、母も怒らずに、落ち着きを取り戻しました。

娘は怖い口調で言われるのをひどく嫌がりますが、褒められた時の喜びをわかっているので、頑張っています。
「できない」って言いながらもあきらめきれずに問題を解こうとしています。
 

生活面

登校班

登校班は親も付き添いです。娘は班のスピードについて行けません。途中余所見をして遅れをとるので現在も班の最後尾に娘。さらに後ろに私が歩くという感じにしています。1年生の時に何度か班長さんの後ろに並ばせたこともありましたが、2年生に押されて転んでしまったり、靴を踏まれて脱げてしまったり、2年生もイライラしてるし、娘も早く歩こうとしないし、結局歩くのが遅い娘が原因なのでもうしばらくは後ろで訓練が必要です。

旗振り当番がある日はパパに出勤時間を遅らせてもらって、班の付き添いと旗振りをこなしています。
付き添いがなければ、私だけ旗振りに行けばいいのですがしばらくはそうもいきませんね。

自分の物の管理が苦手

入学当初はよく、鉛筆や消しゴム、ハンカチがなくなりました。だから、家に予備は欠かせません。

帰りの支度では、先生や支援員さんが介入してくださらないと、必ず忘れ物があります。忘れたりする以前に、何が必要なものかという認識が薄いです。

掃除が嫌い

1年生の1学期2学期は掃除が嫌いで、掃き掃除だけは好きだけどそれ以外の当番だとどこかに隠れてしまっていたらしい。交流学級の先生にも注意され、泣きながらイヤイヤ掃除をしたって話を支援員さんからよく聞きました。

給食を食べるのが遅い

給食を早く食べられない子は女の子にわりといたりもします。娘の場合、給食を食べるペースが遅いのに、おかわりしたい。おかわりできなくて泣くということがよくあったようです。本当に気持ちの切り替えが下手で、支援員さんにはかなり手を焼かせていたようです。

運動会

競技の際は支援学級の先生がそばについていてくれました。どれも、暑さにやられて待ち時間に眠い!とぐずり、居眠りしてしまうなんてこともありましたが、途中で逃げ出したりすることなく最後まで列から外れることなく頑張れました。

・もともとスマホの動画を見ながらダンスを真似たりするのが好きなので、運動会のダンスも振り付けを覚えることが出来、上手に踊ることができました。ダンスの練習も意欲的にやっていました。

・リレーは、足は速くはないけど全力で走りちゃんと次の子にバトンを渡せました。

・綱引きは本人なりに頑張って引っ張っていました。

・玉入れは、コツがつかめないのか、ルールがわかっていないのか、なぜか玉を投げると後方に飛んでしまい、玉をカゴの中に入れることはできませんでしたが、意欲的にやっていました。

交流学級では

うちの小学校では、娘が在籍している普通クラスのことを交流学級と言っています。

入学当初は学年で1人だけ支援学級在籍なので学校行事の時などは親的には孤立感もありましたが、徐々に開き直りました 笑

1年生の頃の交流学級では意外にも娘はそんなにおかしな行動をとることはなく、他に元気な(やんちゃな)男の子が多くて娘がおとなしく見えました。クラス内に理解が深まるにつれて、逆に女の子たちから世話を焼かれすぎたりすることもあるようでした。お迎えに行くと、「今日は〇〇ちゃん(娘)が掃除をやりたくなくて泣いてたよ」とか同級生からの報告があります。

嫌なことは嫌!って表現し過ぎてしまう娘なので、いじめの心配は今のところなさそうです。
話を理解できないことがほとんどなので、ミソッカス状態はあると思いますが、それは仕方ないことだと思っています。

知的学級では

娘の所属している知的学級のクラスメイトは5名。

支援教育にあまり経験のない先生が娘の知的学級の担任になってしまったのですが、

幸いなことに、特別支援員さんがベテランで本当にいい先生だったので学校での娘の話をたくさん聞かせてもらい、相談に乗ってくださったり、娘が一年生の時は順調に学校生活を送ることができました。

小学校での生活は親にとっても、娘にとっても、そのベテラン特別支援員さんさまさまでした。

(特別支援員というのは教員ではなく、支援学級の児童をサポートする役割です。)

娘の知的学級は5人、隣の情緒学級も5人居て、それぞれの担任の先生と、支援員さんが1人。計3名の先生で10人の児童を見ていました。決して手厚い環境ではなかったと思いますが、

そのベテランの支援員さんが居なかったら、支援学校への編入を考えたかもしれません。

お友達は支援学校に入ってメンタルが安定し、出来ることが増えたって喜んでいるご家庭もあり、本当に人それぞれだなあと思います。

入学して数日が過ぎた頃。
勝手に校舎の外に出て行ってしまい、たまたまそれを職員室から目撃して止めに行った先生に娘は「おうちに帰る!」と言ったそうです。
たった5名の支援学級でも、担任の先生は他の児童を見ている隙に娘は外に出てしまったわけなのです。

自分の思うようにいかないことがあると、泣く。毎日1回は必ず泣いていたようです。

普通学級だったら勝手に外に出ても気づかれなかったかもしれません。

きっと支援学校を選んでいたら、登校時に登校班のペースに合わせて歩かせることに苦労することもなかっただろうし、現時点で国語や算数はやっていなかっただろうし、こんなに親が熱くなって無理に宿題を押し進めることもなかっただろうけど、必死にがんばってやってきたことが無駄にはなっていないと思いたい...

入学当初より娘の体はしっかりしてきて、身長も伸びて、食欲も出てきて、風邪もひきにくくなりました。

重たいランドセルを毎日背負って歩いているのも、付き添うのは毎日だと大変だけど、体力つくし、遠足の練習にもなるし、積み重ねのトレーニングになっていると感じます。

放課後等デイサービス

初めて行った放課後デイは年長さんの終わりに慣らしで通わせはじめました。

一年生の間は週1日だけ利用していたんです。(ここは親的にはイマイチなところで、娘は続けたいと言うので通わせましたが2年生に上がって急に「行きたくない!」と言い出し、結局その後すぐにやめました。)

1年生の終わり頃から別の放課後デイにも通い始めていたんですが、そこが娘にとって本当に居心地良さそうな場所で、親の気持ちまでサポートして下さり本当に助かっています。

いつどこでどんな風にバランスが崩れるかわからないので、

一年生のうちは、学校に通うだけでも疲れてしまうので、放課後デイ週一の利用で、それ以外は親のお迎えでした。

2年生に上がる前に別の放課後デイを試そうと思ったのは、

親である私が、登下校の送迎と毎日の宿題をみてあげるのがだんだん大変になってきてしまい、

先ほども話した慣れていない担任の先生だから、出来ない内容の宿題を毎日出され、あまりに解けない問題ばかりで、娘にきつく言ってしまったりして母子ともに苦しくなり、児童相談所に相談したりもしました。

我が家は同じ支援学級に通うお母さんから近場の放課後デイを教えてもらいました。

毎日娘の下校時間に学校に迎えに行ってると、
放課後デイのスタッフさんと支援学級の子供たちとの接し方がよく見えて、

スタッフさんが子供と接する雰囲気が一番良かった放課後デイに新たに通うことに決めました。

支援学級も支援学校も登下校の送迎や付き添いは毎日となるとだんだんキツくなってきます。親が苦しくならないように放課後デイのような福祉サービスを上手に使うといいです。

 

歯のこと

1年生の8歳になる少し前にやっと1本目の歯が抜けました。下の前歯。しばらくして隣も抜け、1年生の

本人が自ら歯をいじって取りました。好きな子供YOUTUBERが歯が抜ける様子の動画をアップしていて、初めて歯が抜けたことに喜んでいる動画なのですが、それに良い刺激をもらったようです。

歯科で抜歯を勧められ、予約もしていましたが、麻酔の注射などでパニックにならないか不安だったので、抜歯にならなくてホッとしました。

下の歯は一部癒合歯があるため、そこは抜歯が必要になるかもしれません。

かかりつけの歯科医はレントゲン画像から歯並びを懸念しています。顎が小さくて、下に潜んでいる大人の歯が窮屈ですでに曲がっている。最近の子供に多いみたいです。

娘の生え変わった前歯はひどい曲がり様です。

もしかしたらダウン症は歯列矯正に保険が適応されるらしく、
日本矯正歯科学会のホームページに記載があります。

自費診療の矯正歯科診療を始める前にお 心当たりがある方は、受診予定の歯科医師にご相談下さい。さらに、その疾患に該当し、保険診療を希 望される場合は、矯正歯科治療が保険適用される医療機関(別に厚生労働大臣が定める施設基準に適合 されるものとして地方厚生局長等に届け出た保険医療機関)での診療が必要になりますので、歯科医師 にお申し出ください。日本矯正歯科学会 http://www.jos.gr.jp/facility/

「厚生労働大臣が定める疾患」50項目のうち6番目にダウン症候群という記載があります。

歯列矯正は小学校3年生くらいから行う予定です。
保険適応される矯正歯科治療を受けられる医療機関も決まっているため、今のかかりつけ歯科医に紹介状を書いてもらう予定です。

娘の歯に関しては経過報告を掲載します。

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