２０１８年の４月に晴れて就学を迎えましたモザイク型ダウン症の娘の母親です。

新生活が始まり何かと時間に追われる日々と、気持ちがなかなか落ちつかずパソコンに向かう時間もほとんど作れず更新がご無沙汰してしましました。

就学してから何があったんだ？！
そんな冒頭ではありますが、娘は現在とても元気にすごしております！

就学先を決めるまでの道のりをまとめました

我が子が年長児の５月頃から、児童発達支援施設が主催の就学に向けての勉強会に出席したり、就学先のリサーチを開始し、教育委員会の方との面談をしたり、いくつかのつく別支援学校のオープンスクールや説明会にも出席しました。

早い方は前の年から見学されている親御さんもいらっしゃるようでしたが、ダウン症やダウン症モザイク型のお子さんはそんなに答えを焦らない方がいいというのが私の娘の主治医の意見でした。

秋頃に就学先を決めたのですが、今思い返しても、就学先については最後の最後までとにかく迷いました〜！！！決断した後も気持ちが揺れ動いては後悔することもありました。

下に行くにつれて生活レベルや学習能力が求められると感じました。

私は通級って意味がよくわかっていなかったんですが、普通級に通いながら苦手な科目だけを別の教室で受けるということなんですが、設置されている学校が限られていて、最寄りの小学校にない場合は設置されている学校まで親が送迎するんだと説明されました。うちの最寄りの学校には通級がありませんでした。送迎してもいいけど、弟もいるしな…悩みどころ。

支援学校か小学校か

モザイク型ダウン症の就学先は支援学校か小学校か？

そこが一番大きな分岐点になるかと思います。

（細かく分ければ小学校には普通学級や通級もありますが、それはさておき。）

お住いの地域や自治体によっても違いがあるため、まずは自分の住んでいる地域の小学校や支援学校の状況を知ることから始めるため、まず最初に市役所の教育委員会の担当者との面談を設けました。

※年長時の１学期中に早めにお住いの市区町村の教育委員会に連絡をして担当者との面談の日を設けるようにアドバイスを受けました。

我が家の場合、エリア内の支援学校が２校あり、引越しも考えていたので市外にもう１校。そして、近所の小学校１校と引越しを見込んでいた場所の小学校１校。合わせて５校を見学予定先に設定しました。

ちょうど娘が入学を迎える年に制度が変わったようで、支援学校の枠が少し狭くなり、中には療育手帳を持っていないと入学出来ないという学校に変更された支援学校もありました。

まずは小学校を目標にして、なんらかの理由でダメだったら支援学校を視野に入れていくというのがうちの自治体の方針のようです。

以前は支援学校に入学したら途中からの小学校への編入は難しかったようなのですが、それも可能になったようです。

そうはいっても、支援学校から小学校への編入は敷居が高く感じますね。

娘は療育手帳を持っているから支援学校を希望すれば入学可能でした。でも、療育手帳取得の際に、ギリギリで２ーBでしたと伝えられていたので、

ギリギリ支援学校に入れる成績で、なおかつギリギリ小学校についていける成績ってことかな？

つまりは、支援学校のクラスの中では出来る方に入り、小学校のクラスでは出来ない方に入る。
はたしてどちらがいいのか…

ダウン症であることは関係なく、軽度発達障害のお子さんやグレーゾーンのお子さんと悩む部分はあまり変らないようにも思いました。

この就学先を決める時期は、娘がダウン症であることも時折忘れていたくらいです。

支援学校にするならどの学校がいいのか

支援学校のオープンスクールはだいたい６月頃にありました。

地域の小学校は通学エリアが決まっています。支援学校もまたエリアが決められているようです。

我が家はエリア内の２校と、場合によっては引越しも考えながらエリア外の１校の支援学校、合わせて３校の見学に行きました。

特別支援学校は、身辺自立をしっかり習得させてくれます。それは魅力です。

支援学校は学校によってそれぞれ違い、学校全体の雰囲気も先生方の印象も、学校によって特色がありました。

少人数制とマンモス校での賑わいはかなり違うし、少人数制は落ち着きがあって丁寧で心温まる空気に比べてマンモス校は全体的に殺伐さを感じ、小中高一貫の学校だと最終的には就職することが目標にあって、自分の子をここに入れた時の未来をそこの高等部の生徒さんたちに重ね合わせて見たりもしました。

見学した３校のうち１校のマンモス校は残念ながら我が子を通わせたいという気にはなれず。少人数制の１校は職員の雰囲気、学校全体の雰囲気がとても温かみがあってよかったんですが、多動症の女の子や大声を出す子に娘が驚いてしまったり、唯一の欠点は教室におもちゃスペースがあることでした。

当時娘が大好きだったアンパンマンのぬいぐるみなどが置いてあって、勉強に集中できる環境ではないかもしれないと思いました。

トータル的に良かったエリア外の１校は、ゆくゆく引っ越しが決まれば中等部から通う可能性もあるかもしれませんが、結局今すぐ引越ししないことに決めたので候補から外れました。

この時初めて小学校入学への階段を登り始めることになります。

小学校を見学

小学校の見学および校長先生との面談は７月に行いました。

小学校はその年の学年の子供達によってクラスの雰囲気も変わりますし、校長先生も担任の先生も定期的に代わってしまうので、こればかりは運ですね。

実際に、この時期に面談を重ねた支援学級の担任の先生が、娘が入学する年に２人異動になってしまい残念に思いました。

担任が短期間で変わるという点に関しては支援学校も小学校も同じようです。

そんな時に娘が急成長を遂げたりするんですよね。
字の読み書きができるようになってきました。

リハビリでやって来たことがこの時期ついに成果を発揮し、この力を伸ばしてあげるなきゃもったいない！と思うようになりました。

知的学級か情緒学級か

小学校の支援学級を選択した場合...
特別支援学級には２タイプあって、知的学級と情緒学級があります。

情緒学級は自閉症など、集団生活に馴染めないけど勉強は出来るよいうような子が多く在籍するクラス、
知的学級は授業についていけない子が在籍します。

うちの娘はどちらにあてはまるのか？
知的な遅れもあれば、自閉傾向がある広汎性発達障害とも診断されているわけで…

親としては知的なのか情緒なのか判断はつきませんでした。

フォローアップの主治医、療育の先生、担当の市教委いわく「知的学級ですね」と。ダウン症は知的学級というマニュアルでもあるのかわかりませんが、専門家が皆そうおっしゃっていたので、支援学級に入るとしたら知的学級になるそうです。

地域の小学校の状況にもよるみたいです。
例えば情緒学級しか設置されていない場合、新たに知的学級を設置することが難しい場合などは異なる学級に入ることもあるんだそう。

（地域の小学校に情緒も知的も設置されていない場合は申請を出すなどいろいろと順序を経ていかなくてはなりません）

地域の小学校に見学に行き、校長先生と面談をし、知的学級と情緒学級を見学させてもらいました。娘が入学する際、知的学級は娘を入れて５名になる予定です。

支援学級の児童が１〜３名くらいの少人数であれば手厚いですが、人数が多かったり他に手のかかる子が入れば先生がそちらにかかりっきりになってしまう場合があるってのが支援学級の欠点と言えば欠点です。

もう少し少人数をイメージしていたけれど、知的学級５名か。。。これもまた運ですね。

フォローアップ主治医や療育の先生の意見

コミュニケーション能力、学力ともに同級生から明らかに遅れをとっている娘を小学校に入れても大丈夫なのか？ついていけるのか？そこが親の不安なところです。

フォローアップ外来の主治医の先生いわく、小学校の学習についていくには国語(言語の理解力)が基本になるから、まずはそれをマスターしないと他の教科でも初っ端からつまづいてしまう。そこを目安にして就学先を考えてもいいのではないかという口ぶりでした。

小学校に入学するなら、少人数のところがいいね。とも。

療育の先生は、娘の知能レベルでは支援学校ではなく小学校向きだと。

ちょうどこの時期に療育でひらがなを学習していたのですが、娘が読める文字書ける文字の数が徐々に増えてきた時でした。

療育に通っている子供達の中で出来がいい方だったらしいのです。この時初めて知りました。集中力がなくていつもリハの先生に注意されてばかりの娘だったけれど、基準ってのはわからないもんだなあ...リハも年長の３月をもって療育も終了だと伝えられました。

決め手

決め手は...
これと言って大きなものはないんですが並べてみると色々出てきました。
・身辺の自立ができている
食事、排泄、着替えなど…が自分一人で行えるかどうか。市教委、支援学校、小学校、知能テストの面談時に必ず挙げられた質問内容でした。生活において介助が必要な場合は、支援が手厚い支援学校を選んだ方が安心なのかもしれません。

・年長児の春〜秋頃にひらがなを覚え始めていた
療育と、家でも特訓し、小学校入学前には自分の名前が読める＆書けるようになりました。まわりから遅れをとっていても、ゆっくりでも覚える力があると判断しました。
数の概念に関しては理解力が極端に低かったです...。

・年長時、先生の話の内容は聞き取れていなくても、周りを見て見よう見まねで動くことが出来ていた。劇のセリフも覚えて言えました。観客の前でテンション上がりすぎてふざけてしまうところがありましたが...

会話が成り立たないからお友達からやんわりと仲間はずれにされていることがあるけれど、本人がそれに気づいて悲しむこともあるので、見ているこちらが心苦しくなる親心があることも確かだけれど、

ひらがなも順調に覚えてきているし、
保育園にもわりと馴染んでいたし、毎日楽しそうだったし、
いつも仲良しのお友達がいるってわけではなく、
お友達出来た？って聞くといつも「ともだちいない」って答える娘だけど…
同級生の子たちの中では常にワンテンポ遅れていて、外れたところに立っているけど…
近づいてきてくれる女の子、娘のことを好きって言ってくれる子もいて、
娘は保育園のお友達と同じ小学校に行きたいって言ってるし…
どっちつかずな感じがモヤモヤしていて親としては支援学校に入れて安心したい気持ちもあるんだけど...

いつでも寄り添って娘を応援していこう。

というわけで娘は現在、小学校の支援学級に通ってがんばっております。

小学校の普通学級という選択肢もあり？

親の期待は膨らみ...もしかしたら普通学級でもやっていけるんじゃ？！と考えた時も正直ありました。

小学校の普通級は１クラス約３０名の児童を先生１人が受け持つのに対し、
小学校の特別支援学級は児童８名に対して先生一人。
（ちなみに支援学校は１クラス６名に担任の先生１人。）

やる気のある教師に恵まれればもしかしたら普通学級在籍も目ではないかもしれないけれど、どんな先生が受け持ってくれるのかはわからないし、子供との相性もあるし。

普通学級の中で揉まれて成長を期待するよりも最初から遅れがあることがわかっているのなら最初が肝心（普通学級ではなく特別支援学級に入るべき）という意見の方が強いです。

一人の先生が見れる範囲にも限度がありますし、
娘は先生の話を的確に聞き取ることが出来ません。
３０名の中に娘を潜り込ませてしまうのは危険と判断しました。

やっぱり場面場面での大人の助けが必要ですし、親としても本人にとってもその方が安心。

小学校の勉強は基礎が肝心と言いますし、そこは高望みせずに支援学級に入れて現段階の結果として親にとっても本人にとっても、学校側にとっても一番いい選択だったんじゃないかなと感じてます。

２０１７年８月に６歳の誕生日を迎えたとき受けた知能テストでも支援学級が妥当であるという結果でした。

就学先選び。もうひとつのポイントは送迎？！

子供の送迎を誰がどのように出来るのか？
実はこの問題もかなり重要なポイントでした。

・小学校の支援学級は朝の登校が慣れるまで基本親が付き添います。
我が家は徒歩１５分毎朝登校班に付き添っています。下校時刻（だいたい３時）に迎えに行くのが基本ですので、これまで保育園に預けていたママさんにとっては就学後は少し忙しい日課になると思います。

・支援学校の場合、バスでの送迎または親の送迎。
バスの送迎の場合、家の前まで来てくれるわけではなく、バスの停留所も決められていて、バスが回るエリアも限られているので最寄のバス停までは親の送迎が必須条件になります。朝も帰りも基本親の送迎という支援学校もあります。

・支援学級の場合、学童保育の利用が難しいかもしれない。
小学校の場合、お子さんが勝手に外に出たりするような心配がなければ学童保育を利用することも可能だと思いますが、支援学級在籍で学童保育を利用している子はほとんどいません。不可能ではないかもしれませんが、学校側と要相談になりそうです。
我が家の場合、学童保育の教室が道路に面している場所にあるので、娘はまだ道路に飛び出す危険性があるため危なくて学童に預けたいとは思いませんでした。

・下校の時に迎えに来てくれる福祉サービスなどを上手に利用する。
下校後の数時間、子供を見てもらえる放課後デイサービスを利用することで、専門のスタッフさんが小学校や支援学校に直接迎えに来てくれて、帰りは家まで送ってくれるサービスもあります。小学校の支援学級、支援学校どちらでも、普通級のお子さんでも受給者証を取得できれば利用できるサービスです。

徐々に慣らしていけばママの仕事復帰も不可能ではないと思います。

我が子は小学校での生活だけで疲れてしまっているので、現在平日の放課後デイサービスの利用は週に１回だけです。小学校にも私が迎えに行ってそのまま放課後デイの教室まで車で送り、帰りは送迎をお願いしています。しばらくは親の送迎が必要だと思います。

兄弟のこと

我が家は健常の弟がいるので、やはりそこも考えました。

２年後に弟が入学したとき、
知的学級在籍のお姉ちゃんが居たら、からかわれるんじゃないか、いじめられてしまうんじゃないか、、、
無理をしてでも普通学級に在籍させて知的な遅れを隠すべきなのか、、、最初から支援学校を選ぶべきか、、、

悩んでも答えなんて出ません。
もしそんな状況が来たとしたら、その時は家を売ってでも引っ越しすればいいさ！
極端な結論を出してみたりもして。

上に兄弟が居て、小学校生活は実際にどんな感じなのかを知っていれば、小学校に入学することで起こりうる問題が想像しやすいんだろうけど、一人目のお子さんがモザイク型だったりすると、小学校でやっていけるのかどうかの判断基準が全くわからないんですよね…

だからといって上に兄弟がいたらよかったという話でもなく。

下の子に発達障害がある場合、上の子と同じ小学校に行かせないご家庭も身近に何人かいて、同じ学校に入れて欲しくないって上の子から言われた...というお話も実際に聞きました。逆にお姉さんが障がいのある下の子を世話役を買って出てくれたという話も聞きまました。

我が家の場合、弟は２歳下だからまだそういった「違い」についての理解はあまりない。薄々気づいていると思うけど。小学校に行くのは２年も先のことだし、モザイク型のお姉ちゃんを小学校に入れて様子を見ることが出来た点ではよかったと思います。

「障害のある兄弟と同じ学校に通うのが嫌」いつかそう思うときが来たとしても、それもまた大切な我が子の気持ちだから、そうならないように育児を進めて行きたい気持ちは山々だけど、他の兄弟の気持ちも大切にしてあげたい。

一人っ子だったら学校はどこでも選べるし、兄弟がいれば家での兄弟との会話がリハビリしているようなもので、とっても良い刺激をもらっています。

モザイク型の就学...
小学校の支援学級での生活は良い刺激も悪い刺激（変な言葉遣いとか）もどっちも受けながら本人なりに精一杯頑張っています。

中学、高校、勉強や学校生活についていけなくて本人が辛い思いをするようになったときは支援学校への編入を考えるべきときで、きっとその時は遅かれ早かれゆくゆくその時は訪れるんだろうなと思っています。

小学校での生活についてもこれからまた書きたいと思います。

このサイトを通じてモザイク型ダウン症のお子さんのお母様からメッセージをいただきました。とても心強い繋がりを感じたあたたかいメッセージに感謝感激でした。お母様とお子様の存在が筆者の心の支えとなっています。本当にありがとうございます。