ダウン症モザイク型「療育手帳」取得の経緯や判定について
モザイク型のダウン症５歳の女の子です。療育手帳を初めて申請したのは４歳１０ヶ月の頃でした。
療育手帳（りょういくてちょう）とは...
都道府県知事が知的障がい児・者に発行している障害者手帳のこと。愛の手帳・みどりの手帳・愛護手帳などとお住まいの地域で呼び名が違います。
ダウン症だからといって必ずもらえるわけではない。ましてやモザイク型。先天性心疾患だった完全型房室中核欠損については生後１０ヶ月時に手術を行い、ほぼ完治に近い状態であるため身体障害には値しない。手帳がなければ必要な福祉サービスが受けられないなど、必要に迫られていない限り申請の必要はないと役所の人や主治医は言っていたので無縁に感じていた物でした。
療育手帳を申請するか否か決めるのは...親。
療育手帳を発行するかどうかを決めるのは...最寄りの児童相談所。
まだ幼い本人が療育手帳が欲しいなんて言うはずがないし、主治医も保育園の園長も取得を強要したりはしませんでした。
ではなぜ申請することに決めたのか...その経緯についてお話させていただきたいと思います。
申請しようと決めた理由
保育園入園時に遡ります。
入園説明会の時、園長先生との面接の際に娘の現在の状況以外に以下のことをお伝えしました。
■園の判断で必要であれば加配申請をお願いしたいこと
■必要であれば療育手帳を取得する意向があるということ
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数日間娘が通園した状況を見て、保育園側としては加配が必要であると判断。
療育手帳は可能であれば、取得してもらった方が補助が下りるのでありがたいということを伝えられました。
率直なご意見をいただけたので、こちらとしては即決＆即答でした。
「さっそく療育手帳を申請してみます！」
ネットで調べた情報によりますと、補助が下りれば保育士が勉強会に参加する機会も増え、園の設備も整うということのようです。保育園側への負担を少しでも減らして、娘や他の園児達にとっても過ごしやすい環境にしてもらえるならば...
ですが、帰宅するとなんだかモヤモヤ...
そうは言ってしまったけれど、本当によかったのだろうか...
理解出来ない娘の気持ちをよそに親が勝手に障害者認定を受けさせることへの罪悪感も少なからずありました。
夫の帰宅後、夫婦で話し合いをし、もう一つの明確な目的が浮かびモヤモヤは解消されたのでした。
■基準を知ることで、今の娘の発達遅滞の度合いを計れる。
■今後の就学先を選ぶにもその情報は参考になるものかもしれない。就学先に提示することで娘の状況を伝えやすくなる。
今まで娘の発達障害はどの程度のものなのかはっきりとわからないままでしたし、申請してみて、手帳に該当するのかどうか。該当した場合どれぐらいのランクになるのか。それを知ることにメリットがあると考えるようになりました。
療育手帳のランク分け
発達障害のランク（等級）はまずAとBに分けられます。
・最重度...A（IQ20未満）
・重度...A（IQ35未満）
・中度...B（IQ50未満）
・軽度...B（IQ70または75未満）
身体障害を合わせ持つ場合とそうでない場合で自治体ではさらに細かく分類しています。
・最重度の知的障害＋基準に基づく身体障害
・最重度の知的障害
・重度の知的障害
・中度の知的障害＋基準に基づく身体障害
・中度の知的障害(B-1)
・軽度の知的障害(B-2)
重度の療育手帳を持っている知人のお子さんと娘を比較すると、おそらく中度か軽度だと予想されました。フォローアップ外来の主治医や、療育施設の主治医によりますと、取れても軽度でしょうとのことでした。
療育手帳の申請方法
①（地域によって異なるかとは思いますが、）まずは市役所などの障害福祉の窓口で申し込みをします。
②後日、面接の日程などの連絡があります。面接は２回に分けられるため２日間の日程を組むことになります。
③１回目は本人の知能テストと、親の聞き取り（約１時間程）を行います。短時間だけのテストや面接なので、しっかり判定を行ってもらえるように現状の娘の生活の状況を細かく書き上げた文書を持って面接に向かいました。親子それぞれ別室で行うのですが、知能テストが受けられないような状態にある場合は親が付き添います。この日の結果からランクが概ね判定されます。（ここでほぼ決まるようです。）
④２回目の面接は、医師による面談。医師からいくつかの質問に親が答えるだけ。そして最終判定の結果を伝えられます。（約３０分程）
娘は、手帳該当者であることが決定しました。
⑤取得に該当した場合は、そこから約１ヶ月後ぐらいで手帳が発行されます。（地域によって異なるかと思います）役所の障害福祉の窓口で手帳の受け取ります。
お住まいの地域によって異なる場合があると思われますが、我が家の場合は混み合っている時期だと言われ①から⑤までのトータルの期間は２ヶ月半を要しました。
知能検査は、娘の集中力が切れてしまい途中から親子同室で行いました。
他のことに目が逸れそうになると、親がテストに集中するように促す。
「出来ること」を計るためのテストだからその方法が正確なのかもしれません。どんな子供にも見られることですが、目の前にあるものが出来るものであったとしても注意が他にそれやすい。娘にはそれが極端に強い傾向があるため、その部分は反映されないもののように感じました。
今は少しマシになりましたが、当時の娘は平気で車道に飛び出してしまうとか、道路に落ちているものを口に入れてしまったりなどといった衝動的な危険認知度の低さが目立ちました。屋外遊びのときは親には目もくれず、興味のある方へどんどん走って行ってしまうので片時も目を離せない状況でした。親としてはIQテストの結果うんぬんよりも生活面での不安が大きかったため、SQも評価の対象になるものと思っていたのですが、手帳の等級はほぼIQで決定づけられました。
テストの内容を見ていると、作業療法（OT）で特訓して来た内容ばかりが目につきました。療育そのものがこういった知能テストに基づいて訓練内容が組まれているようにも感じました。
療育に通わせて来たおかげで出来ることは増えIQテストの成績は上がったのかもしれません。
気になる判定は...
４歳１０ヶ月時に取得したモザイク型ダウン症の娘の療育手帳の判定は...
「軽度(B-2)」
【詳細】
田中ビネー知能検査V...IQ68（３歳３ヶ月）
S−M社会生活能力検査...SQ53（２歳６ヶ月）
中度はIQ50未満
軽度はIQ75以下（自治体によってはIQ70以下）
この判定は２年後の再検査によって変わる可能性はあります。
軽度だった子が２年後には重度判定になったという話も実際にあります。ですが、ダウン症はゆっくりながらも着実に出来ることは増えて行くものだと感じています。
この結果を支援員さんに伝えたところ、「う〜ん。微妙なところだね〜！」と。
支援学校か小学校のどちらかを選ぶのに、とっても微妙なライン上に居るということのようです。年相応の標準IQというのが100なわけですからね。
中度以上に該当した場合、就学先は支援学校が濃厚になると考えていました。
軽度または、等級外だった場合は地域の小学校で、支援級に入るか入らないか迷うんだろうなと考えていました。
IQだけが基準ではないにしても娘の学力は...
小学校だったら下の下は確実？
支援学校なら、上の中くらいに見込まれるのでしょうか...？
就学まではまだあと１年半あるので、決めつけるのはまだ早いようです。
療育手帳の等級を知ることで、何か確たる物の見通しが立てられるような気がしていたのですが、期待は単なる先走りだったという結果に終わりました。
中度判定以上だったら選択肢は限られてしまっていたけれど、
まだ選択の余地があるということは喜ばしいことなんだと良いふうに捉え、
就学先選びまでにはもうしばらく娘の様子を見て行く必要があるのだと判断しました。
療育手帳軽度の手当や給付金について
手当や給付金の有無が中度と軽度を大きく分けている１つとしてあげられます。
中度の認定は特別児童扶養手当２級に該当し月額約３４０００円の支給があるのに比べ、軽度判定の場合は０円。かなり大きな差です。（中には軽度でも特別児童扶養手当を支給されているというご家庭もあるようです。ダウン症であっても、手当の支給に協力的な医師でない限りそのような診断書を書いてもらうのは難しいようではありますが...）
ただ一つ言えるのは、軽度の発達障害の子供の親にはなかなか厳しいものがありますね。税金の控除は微みたるもののようですし。
手当や給付金に頼らずとも、その子に適した療育に通い、自立出来る道を親が手助けして行くとなると、（旦那さんのお給料だけでは厳しいご家庭では、）妻が働きながら子供の療育に通わせる状況に...。発達支援施設に通わせれば保育園とは別の料金も発生し、療育自体にお金はかからなくてもその間仕事を休まなくてはならないとか、役所に足を運ぶ回数が多かったり、これから先兄弟別々の学校に通うことになったりとか。家事・育児・仕事に加えて...になるのでなかなか大変です。そもそも育児しながらの職場復帰自体認めてもらえない会社もある中、理解のある職場を探すのは容易ではないということを知ってから、独学で自分のスキルを磨き自営というスタイルを選択し、働きたくても働けないという苦しい時期もありましたが、なんとか仕事も形になってきました。努力して来た甲斐があったと自負しています。まだまだ先は長いですけれどもね。努力すればなんとかなるものだけれど、よりお金の大切さを身にしみて感じるようにもなりました。
成長するにつれていつか中度や重度という判定が下る、または軽度に該当しなくなる可能性もあるわけですから先のことはわかりません。給付金を当てに生活してしまったら、子供の成長も素直に喜べなくなるなんてことも起こりうるかもしれません。
幼稚園という選択肢がなかったため保育園に通わせるためにも、そしていつもらえなくなるかわからないものに頼ってはいられないのでどっちにしろ仕事に就いていたことでしょう。療育に通わせるため、未来の子供のために少しでも多く預金するために、もらえるものはもらった方がいいという考えは変わりませんが...
最後に
幼い頃から療育に通うことで能力を伸ばす力がある...「伸びしろがある」というのが軽度である証拠であり、もしかしたらダウン症モザイク型のほとんどの方が当てはまるものなのかもしれません。
実際に娘は、療育手帳を申請＆取得した時よりも、言葉が増え会話が成り立ってきました。言葉の理解が上達するにつれて危険な行動も激減しました。今知能テストを受けたら、もしかしたら判定外ってこともあるような気もするほど...
ゆっくりではあるけれど着実に歩みを進めている我が子であります。
親にとっても、今後の我が子の成長を楽しもうという余裕がようやく出て来ました。